在段睿看来，帮助蔡磊攻克渐冻症的医学难题，无论推进多少在线配资门户，都让她感觉不虚此生。（23：44）
“女孩推门进来，黑色的羽绒服，简单的马尾辫，眼镜有点儿起雾，却挡不住镜片后那双弯弯的笑眼，步态举止透着成熟感和青春感之间的一种神奇特质——不张扬的活力，不刻意的俏皮。”
她叫段睿（化名），1989年出生，比蔡磊小11岁，在北京大学医学部药学专业完成本硕连读，毕业后曾和人创业开办会计事务所。第二次见面，蔡磊就向她求婚。两人很快结婚，并于2018年底生下儿子。
段睿 本文图片均为澎湃新闻记者权义 摄
段睿怀孕的那个夏天，蔡磊的左胳膊开始24小时不停地“肌束震颤”。此时的他是京东副总裁，每天玩命地工作。蔡磊曾在自传书里写道：“于我而言，生命唯一的主题就是全速前进，‘死’是一个遥不可及、跟我八竿子打不着的字眼儿。我甚至曾跟竞争对手放话：‘你们不要跟我竞争，只要我开始做的事，你们都干不过我。因为我不要命，只要你还要命，你就输了。’”
蔡磊办公室门口的展示墙
那一段时间，蔡磊以为自己只是疲劳过度，休息几天就好了。一直到2019年10月，41岁的他正式被确诊为渐冻症。
渐冻症又名肌萎缩侧索硬化症，是一种罕见的神经退行性疾病，目前还是不治之症。
蔡磊不相信人类无法攻克这一顽疾。确诊的当月后，他决定创业，动用了全部的人脉和资源，发起和参与了4个关于渐冻症的公益基金，并组建了科研团队推进研发药物，每天工作16个小时以上，并称将以自己为武器“打光最后一颗子弹”——死后捐献大脑和脊髓组织。
2022年秋天，蔡磊成立直播公司，开始跟妻子段睿一起直播带货，为科研事业筹集资金。这两年，直播主要由段睿负责，蔡磊更多时间花在“科研团队”上。
段睿和蔡磊在科研办公室
4月1日，我们在北京国贸一小区见到了段睿，她中等身材，穿一件小碎花黑裙，长发披落，冷静利索。
当天上午，蔡磊去了科研单位，儿子上幼儿园，段睿独自在家。她吃完早餐，试用了几种直播间用的护发精油后，迅速把长发盘起，披上外套，带我们去了她直播的办公室——她习惯了高效的工作，说话也是干净利落，不拐弯抹角。
办公室也在住宅小区内，里面堆满五花八门的直播物品。当天不直播，依旧有六七人坐在电脑前忙碌。段睿脱掉外套，坐到电脑前，开始试品，品尝各种直播的零食和水果。“吃多了，容易长胖，但没办法。”说话间，一只白鸭子从卫生间跑出来，一边“嘎嘎嘎”地叫。这是蔡磊送的礼物，此前，他还送过妻子一只活的青蛙，他觉得有意思就送了。
夫妻俩的办公室在小区同一栋楼的同一层，门对着门。两人每天从早忙到晚，大部分时间各忙各的，除了蔡磊每晚都会去“破冰驿站”直播间陪妻子。
蔡磊的科研办公室
直播早期，蔡磊还能在直播间侃侃而谈，但现在，他咽喉肌萎缩，说话艰难，只能呆坐在妻子旁边，偶尔吞吐一两句。
我们见到蔡磊时，已经是当天下午了，他从科研单位回来，神色疲倦地坐在办公室的黑色椅子上，身体像婴儿一般柔软无力。
今年1月27日，蔡磊在微博发布消息称，他与夫人将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。此时的他整夜需要佩戴呼吸机，出现吞咽呛咳堵痰等问题，自称“离死亡已经非常近了”。
一位杭州渐冻症患者说，她几乎每晚都去蔡磊直播间，有时会买一些生活用品，有时就纯粹为了看看蔡磊，看到他在直播间就安心了，因为“他是我们的希望，只要他在，希望就在”。
直播间里，有粉丝不理解，丈夫已病入膏肓，作为妻子的段睿为什么还能笑着直播带货？“如果我哭，这个病能够被治愈的话，那肯定哭是最快捷的方式。”段睿说，她所有的努力，都是在帮丈夫一起，尽早找到攻克渐冻症的办法。
一位神经系统科学家说：“蔡磊把渐冻症药物研发时间向前推动了至少十年。”据蔡磊助理陈滢芳介绍，目前科研团队合作和推动超过了100条的药物管线。但相比蔡磊的病情发展，科研团队的项目进展缓慢。
事实上，因为找不到病因，不少人并不看好蔡磊最后这次创业，把它比作“骑自行车上月球”。甚至蔡磊自己也曾说，他所有的努力对自己来说也许只是“徒劳”，但他觉得，对于50万渐冻症患者来说，对于攻克渐冻症的进程来说，意义非凡。
“早知道钨能做灯丝，那前面的所有灯丝是不是都是徒劳了呢？如果这样讲的话，可能就没有科学家了。”段睿说，她深刻理解科研人无止尽重复的痛苦和多数情况下的挫败感，自己年轻时也曾因此放弃了医学与科研。
但如今她后悔了。
考虑到蔡磊的病情，4月1日，我们专访了蔡磊妻子段睿。以下根据澎湃新闻记者与段睿的对话整理：
“对我来说经不起风吹草动的婚姻是没有意义的”
4月1日，段睿接受澎湃新闻记者专访
澎湃新闻：你对蔡磊的第一印象是什么？
段睿：第一印象觉得这个人很真诚，他会不加修饰地去回答你，不会想塑造一个什么形象之类。他很聪明，性情平和，跟他聊天很愉快。
澎湃新闻：他最吸引你的地方是什么？
段睿：他的真诚。我们太多人现在活得蛮累的，会去应对各方面，高标准要求自己，他好像从始至终都展现原有的样子。而且，他在家里其实是很可爱、有趣的，对生活没有任何追求和要求。同时他很包容，是一个能够给家人提供稳定情绪支撑的人。
澎湃新闻：刚知道蔡磊生病那会，你是什么心情？
段睿：当时需要有很多打算，手头的事情怎么结束，怎么去教育子女，后续的打算，他要做什么，我以什么身份参与……都需要具体落实。
澎湃新闻：他确诊后提出离婚，你当时拒绝了，为什么？
段睿：婚姻有很多模式，但对于我来说，如果婚姻经不起任何风吹草动，那婚姻是没有什么意义的。
“等电梯的时候，心情一定没有爬楼的时候好”
澎湃新闻：蔡磊生病前，你跟人合伙开会计事务所，后来为什么会想去做直播带货？
段睿：因为资金短缺。同时，因为罕见病只有受到更多关注，才会把原本相互链接不到的参与者，链接在一起，希望才更大。它需要更多人去了解，它到底是怎样一个疾病，大概是怎样的人群，现在治疗卡到哪一步？这些在当时都需要一个窗口去传播。
我们每天晚上直播的曝光在百万以上，最多的时候，一个晚上有2000多万人看到，因此让很多人了解到了渐冻症。
澎湃新闻：一开始更多考虑是传播的作用？
段睿：我们会发现，任何事情的进步都是脉冲式的，从成果上看，有很长的沉默期，每次的突破除了积累，还需要一个因素，就是社会的关注，关注越来越聚焦时，会有多方力量汇聚过来，多行业，跨领域，会加速突破。
澎湃新闻：能讲一下你的第一场直播吗？
段睿：你看着镜头，你的评论区是滞后的，可能要一分钟、两分钟才有一个反馈。一开始心里是虚的，不知道这个东西清不清晰，设备是不是好的……需要一个适应的过程。
澎湃新闻：你直播间有黑粉吗？
配资段睿：黑粉很多，比如说会觉得我直播时不应该笑。
澎湃新闻：你对这一点有过回应吗？
段睿：回应过，如果刷得太多了，我会解释一下——“如果我哭，这个病能够被治愈的话，那肯定哭是最快捷的一种方式”。
澎湃新闻：我们见过不少病患家庭氛围都很压抑，财盛证券，财盛证券配资，香港财盛证券公司很少见到病患家属能积极参与到解决问题的行动中去，包括主动去做直播带货。你是怎么做到的？
段睿：大家处境都不同。我面对问题喜欢主动出击，而且我很幸运有出击的条件。等待过程中的人都是绝望的，比如说你在等电梯的时候，这个电梯又是坏的不显示层数，你的心情一定没有在爬楼梯的时候好。你站在这儿等电梯，你不知道它在哪儿，不知道多久会过来，不知道自己时间还来不来得及，肯定心情是压抑焦躁的。你爬楼梯是在一个努力的过程，虽然同样不知道楼梯有多长，但每当着急就会催促自己，这似乎能带来一些可控性。
澎湃新闻：这些黑粉会影响到你吗？
段睿：影响不是很大。同一件事情，大家的看法都会不同，而且每个人都会笃定自己的看法。你就会觉得这种现象还挺有趣，我原来只是观察者，没有作为被观察者。
“结果一定是过程造就的，虽然我们未必造就结果”
澎湃新闻：2022年，蔡磊决定走后捐献自己的大脑和脊髓组织，他称之为“打光最后一颗子弹”，也号召其他病友捐献。你怎么看待这个事情？
段睿：我觉得他蛮有勇气的。对于这项疾病来说，现在最欠缺的就是大脑和脊髓组织。他当时站出来呼吁这个事，我觉得很重要，可以说是攻克疾病的一个开端。
澎湃新闻：你当时有情绪波动吗？
段睿：没有，我是医学生。所以我希望大家努力把这个事情做出来。因为很多时候，我们的一些科研其实就是卡在样本的缺乏上面。就像做汽车的工人，终生在看图纸学习，没有办法看到汽车真正的样子。
澎湃新闻：蔡磊之前说，他现在做的所有努力、坚持都有可能是徒劳？
段睿：所谓的徒劳是站在我们自己的角度上看，这个药能不能在蔡磊病情发展到每个阶段之前有效，这对我们家庭来说是最重要的。但从更长远看，每一个发现都需要一个积累的过程。
早知道钨能做灯丝，那前面的所有灯丝是不是都是徒劳了呢？如果你这样讲的话，可能就没有突破了。科研的很多痛苦就是来自于无止境的重复和成果的不确定性。我认为要把注意力放到过程中，因为结果一定是很多群体的很多段，连续或不连续的过程造就的，虽然过程中的人都希望亲手迎来结果，希望是最后的那一群迎来荣誉的人，但科学遵循客观规律，谁是最后的需要运气，但我们要知道，其中的每个群体，对结果的贡献是同等重要的。
澎湃新闻：很多人难以接受这种强烈的失败感。
段睿：我年轻的时候理解不了前面说的，看不到过程的重要性，不能接受自己的一生大概率是“徒劳”，所以我当时放弃了科研。但我现在很后悔从实验室走出来，如果当时坚定于这一行业，现在会参与其中更多。
元股证券:yy6699.vip人类绝大多数的工作都是关乎于群体横向比较，以及中间的关系协调的，但是却有一些永恒的问题，比如生老病死、粮食问题、健康问题、寿命问题、繁衍问题……如果我的一生是去解决这些问题，不管往前推了多少，都会让我觉得不虚此生。
澎湃新闻：你是从什么时候开始后悔的？
段睿：从我发现蔡磊一个学经济的局外人，竟然能如此快速地推动一个单病症、单病种的进程开始。我发现，即使没有受过专业培养和训练的他，还能够找一个杠杆，找一个支点去撬动一个病种的研发，我因此很惭愧。
澎湃新闻：蔡磊之前说，他希望自己走之后，你接棒继续攻克渐冻症。你有过这方面的考虑和打算吗？
段睿：有，但要看具体的能力。我是一个对自己能力评价很客观的人。如果我空有一腔热血，能力不到的话，可能会起反作用，甚至可能会毁坏他这几年来建立起的一个罕见病攻克的生态环境。
还有多远的路？
澎湃新闻：你当时加入蔡磊的科研团队，做了多长时间？
段睿：在科研团队陆续做了半年，就过来做直播，在这边更适应一些。因为我能快速给团队带来确定的支持。
澎湃新闻：你现在有哪些方面的焦虑？
段睿：比如说随着他疾病的进程，我会想我们到底能不能用上这个药，前面还有多远的路要走？直播间的运营到底能撑多久？能不能长期稳固地发展？
澎湃新闻：你会跟蔡磊谈论死亡的话题吗？
段睿：会聊呀。我不是今天还说那个鸭子能活 50 年，有可能我养不到它死。生老病死很正常，我生我娃时三十多岁，可能看到他三四十岁，如果他晚点结婚，我可能看不到后面了。这是自然规律。
澎湃新闻：你想过之后的生活吗？如果是那样的结果，人之常情，应该会几十年无尽的思念和伤感吧？你认为他会如何希望？
段睿：想过呀。人生不只有回忆，如果有一天我离开了我儿子，他剩下三四十年因此处于低谷期吗，我儿子不会这样的，我不要我儿子这样。这才是人之常情。
澎湃新闻：你希望社会对于罕见病的态度有什么变化？
段睿：我们以前都认为，所有疾病治疗都是医生的事，蔡磊刚病的时候也是这样认为。但医生的职责，只是利用现有的医疗手段，给患者最适用的方案。对于疾病，我们人类能力尚不能及的领域，越多的视角，越多背景的人加入，它才会发展得更快。我们希望大家不再认为医疗是一个黑匣子，不是读了8年临床或药学才能参与进去，我们不是只能站在外面喊“加油”，我们是可以贡献力量的。大家如果知道自己是可以加入进来的，可以有各种方式和身份，就会有更多力量，加入到医学发展事业中，让看不到希望的群体，早一点少一点，再少一点。
“我理解的婚姻是彼此成就”
澎湃新闻：我一开始觉得你很温柔，后来发现你内心坚强，你觉得自己是一个怎样的女性？
段睿：我是一个不善交际，务实，讲求效率的人。我希望我和别人的沟通、交流是有实际帮助的。
澎湃新闻：你对婚姻和爱情怎样理解？
段睿：我觉得婚姻会改变生活方式，爱情是婚姻的一个部分，比较好的婚姻是你自己一个人足够舒适了之后，去找另外一个人，他本身也足够舒适，然后两个人在一起可能会有很多新的生活方式。
我们终其一生都在和自己谈恋爱，我们终其一生都是在用自己的价值观、自己的眼睛去看世界，所以更重要的是你的这双眼睛能看到什么。
澎湃新闻：你刚讲用自己的价值观去看待对方，看待世界，你怎么理解自己的婚姻？
段睿：我理解的婚姻是彼此成就。比如他在做的这件事，我会想他还缺什么，如果缺资金，我就补充资金。比如我之前做事务所时，他（蔡磊）发现我找不到方向，不知道该给客户怎样一个专业意见，他就会帮我查一查资料，捋一捋思路。
澎湃新闻：他生病前，在婚姻中是那个给你指引的一方吗？
段睿：没有，他会跟着我的节奏走，所以我觉得婚姻是你有你的赛道，我有我的赛道，你可以在他的赛道上给予他需要的支撑，但你不要去扰乱他的赛道。
澎湃新闻：网上很多人说你曾是站在蔡磊身后的女人，但现在你站到了台前？
段睿：不是，我还是站在他身后，毕竟这件事情以他为主导。
澎湃新闻：蔡磊也有说，他现在很多事情都依靠你。
段睿：我觉得是这样，比如你看了一场演出，到底是编导站在了演员幕后，还是演员执行了编导的动作编排？到底谁在谁的幕后？只是大家去寻找自己能够努力给整个团队创造价值的支点，然后以不同身份去做而已。
“希望他（儿子）像我一样自由”
澎湃新闻：我感觉蔡磊最后一次创业时，把它当成了自己人生的意义？
段睿：我做每一份工作时，也能在其中看到我人生的意义。
澎湃新闻：很多人患病后，选择去享受自己最后的人生，像美国橄榄球运动员史蒂夫·格里森等。但蔡磊的选择是最后一次创业。你对此怎么理解？
段睿：如果橄榄球运动员当年患病，发现自己能参与到医疗过程中来，他一定会选择后者，只是过去没有给到他这个选项。
澎湃新闻：你现在陪小孩的时间多吗？
段睿：不多，小孩周末会在家，我有时也在家办公。他会跑过来，爬到我腿上，拿鼠标。我说：“你别瞎动，别给我弄没了”。我会给他讲，为什么这里会插入这段文字，为什么数据要这么计算，他不懂，但他觉得很有趣。
儿子昨天还和我说，15*15=14*14+15+15-1。我想了很久很久，看到棋盘的时候恍然大悟，问他是不是因为，15*15就是在14*14的围棋外面再加一排，但有1个重复的子？他现在上幼儿园，会有很多天马行空的想法，他好像有点像我小时候的性格，喜欢研究一些奇怪的东西。当他发现家里人都不理解他，但我能按照他的思路回答，他就很开心。我说：“我是不是很懂你的？”他回答：“嗯，是。”他特别爱我。
澎湃新闻：小孩现在会讲爸爸的一些事情吗？
段睿：他还好。他挺暖的，比如说，他很小的时候，你跟他一块玩，他发现你胳膊磕了或者怎么了，他会很着急地过来给你吹一吹。他知道爸爸的疾病，但他没办法理解。对于小孩来说，他会形成自己的一套价值观，所以没有必要过多地为孩子去想，他们一定比我们有更好的接受能力。
澎湃新闻：你希望他怎样成长？会对他要求更高吗？
段睿：不会。我希望他像我一样自由地过一辈子，不要有太多的心理负担。他应该做他自己想做的，擅长的事情。如果他认为自己是一个聪明的人，他就要担得起他这份智慧；如果他认为自己是一个有能力的人，他就应该担起他的责任。
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